Um fjölda intersex-fólks

Grein þessi er þýdd og birt með góðfúslegu leyfi Organisation Intersex International Australia  og upphaflegu greinina má finna hér.

 

Ekki eru til neinar áreiðanlegar upplýsingar um tíðni intersex. Ástæðan er sú að skort hefur tölfræðilegar upplýsingar um greiningar auk þess sem hugmyndafræðin er oft óljós. Áætlaðar tölur ná allt frá 1 af hverjum 1500 eða 2000 fæðingum til 4% allra fæðinga en við mælum með að miðað sé við tölur frá Anne Fausto-Sterling, prófessor í líffræði og kynjafræði við Brown University í Bandaríkjunum, sem áætlar að tíðnin sé 1,7%. Nákvæmari heimildir eru ekki fyrir hendi að svo stöddu.

Efri mörk áætlana

Peter Koopman, prófessor við University of Queensland, er oft talinn hafa sett fram kenninguna um að um 4% mannkyns séu intersex. Hann hefur hins vegar tekið fram að hann geti ekki staðfest þá tölu.

Svo virðist sem dr. John Money hafi fyrstur nefnt 4% mörkin en tímaritið Cosmos rakti töluna til Koopmans í misgripum. Money var álitinn fremsti sérfræðingurinn í intersex-málefnum þar til upplýsingar um meðferðina á David Reimer litu dagsins ljós. (Þetta sígilda læknamál varðaði kyngervi drengs sem var alinn upp sem stúlka eftir misheppnaðan umskurð.)

Anne Fausto-Sterling vitnar í Money og áætlun hans um tíðni intersex í grein sinni Kynin fimm (e. The Five Sexes) – en hún setti einnig fram eigin kenningu um að tíðnin væri 1,7%.

Neðri mörk áætlana

Margar heimildir styðjast við lægri tölur og áætlanir sem gera ráð fyrir að tíðni intersex sé 1 af hverjum 1500 eða 2000 lifandi fæðingum. Þessar áætlanir taka yfirleitt aðeins til þeirra tilfella þar sem ytri kynfæri eru óræð en útiloka margar intersex-formgerðir sem ekki sjást útvortis. Síðarnefndi flokkurinn er stundum kallaður Disorders of Sexual Development (DSD) á ensku. Sem dæmi má nefna ummæli prófessors Alice Dreger árið 1998 en hún segir:

„Samkvæmt kennslubók í kvensjúkdómalækningum frá 1993 „er kyn barns óljóst vegna ytri kynfæra í um 1 af hverjum 500 fæðingum.“ Nýrri heimildir sem byggja á vönduðum rannsóknum benda til þess að sú tala sé nær 1 af hverjum 1500 lifandi fæddum börnum. Þessi tíðni hækkar hins vegar til muna ef talin eru með öll þau börn sem fæðast með það sem sumir læknar telja útlitslega „ófullnægjandi“ kynfæri.“

Þessa nálgun má einnig sjá í grein eftir dr. Leonard Sax frá 2002, þar sem segir:

„Kenning Anne Fausto-Sterling um að tíðni intersex geti verið allt að 1,7% hefur vakið mikla athygli bæði í fræðiheiminum og fjölmiðlum. Margir sem fjallað hafa um greinina vita hins vegar ekki að þessi tala tekur til ýmissa greininga sem flestir læknar viðurkenna ekki sem intersex, svo sem Klinefelter-heilkennis [47,XXY], Turner-heilkennis [45,X] og svokallaðs „late-onset adrenal hyperplasia“ [sem hefur áhrif á vöxt og starfsemi nýrnabarkarins]. Ef hugtakið intersex á að halda nokkurri merkingu ætti aðeins að nota það um þau tilfelli þar sem litningakyn [e. chronosomal sex] er ekki í samræmi við svipgerð kyns [e. phenotypic sex], eða þar sem svipgerðin er ekki flokkanleg í karl- eða kvenkyn. Þegar þessari skilgreiningu er beitt reynist raunveruleg tíðni intersex vera um 0,018%, eða nær hundraðfalt lægri en áætlun Fausto-Sterling sem hljóðaði upp á 1,7%.“

Í þessu samhengi er vert að skoða þá breytingu sem gerð var á læknisfræðiheitum árið 2006. „DSD“ (Disorders of Sexual Development) var þá skilgreint af læknum víða um heim sem fræðiheiti sem ætti að leysa hugtakið „intersex“ af hólmi. DSD-hugtakið var og er afar umdeilt. Intersex-samtök í Ástralíu og víðar álíta það sjúkdómsvæðandi og jafnvel heimila/ýta undir inngrip lækna.

Þótt við leggjumst gegn notkun hugtaksins „DSD“ nær það engu að síður utan um stóran hóp ólíkra líkamlegra og líffræðilegra formgerða sem eiga það sameiginlegt að vera á skjön við skilgreiningar lækna og samfélagsins á normum er varða kyngervi og líkamlegt kyn. Þetta misræmi er ástæðan fyrir því að margar intersex-formgerðir eru sjúkdómsvæddar en þrátt fyrir það teljum við rétt að taka þessar ólíku formgerðir inn í skilgreininguna á intersex.

Eins og prófessor Georgiann Davis hefur sagt:

„Læknisfræðilegt ástand er aðeins eins raunverulegt og skilgreiningin á því.“

Á þeim tíma þegar Leonard Sax skrifaði sína grein var sú þrönga skilgreining sem hann  styðst við algeng. Hugtakið „intersex“ hefur alltaf verið umdeilt. Þegar litið er til baka er ljóst að munurinn á víðri og þröngri skilgreiningu á intersex er að miklu leyti hugmyndafræðilegur og nú virðist órökrétt að útiloka aðrar greiningar sem einnig byggja á ódæmigerðum kyneinkennum.

Margar mismunandi víðari – og samhæfðari – skilgreiningar eru núna til staðar í áströlskum lögum, reglugerðum og verkreglum. Leiðbeiningar Viktoríska heilbrigðiseftirlitsins frá 2013 skilgreina „intersex ástand“ sem „einhvers konar samsetningu af líffræðilegum og líkamlegum einkennum sem þýða að manneskja getur hvorki kallast einungis kvenkyns né karlkyns.“

Dómsmálaráðuneytið þar í landi hefur tekið upp eftirfarandi skilgreiningu, sem rennir stoðum undir viðmið um viðurkenningu á kynvitund sem gefin voru út árið 2013:

„Intersex manneskja getur verið með líffræðilega eiginleika beggja kynja eða skort einhverja eiginleika sem taldir eru nauðsynlegir til að skilgreina manneskju sem annað kynið. Intersex er ávallt meðfætt og getur átt rætur að rekja til gena-, litninga- eða hormónatengdra breytileika. Umhverfisáhrif geta líka spilað inn í, til dæmis hormónatruflandi efni (e. endocrine disruptors). Fólk sem er intersex getur upplifað sig sem kvenkyns, karlkyns eða X.“

Lægri tölurnar, 1 af hverjum 1500 eða 2000 lifandi fæðingum, eru ekki byggðar á tölfræðiupplýsingum sem gefnar hafa verið út.  Heilbrigðisráðuneytið í New South Wales hefur gefið út tölfræði byggða á „the New South Wales Mothers and Babies Report“ frá 2009 sem sýnir að ungabörn með sýnilega öðruvísi kynfærauppbyggingu voru 0,57% af öllum fæðingum, eða 1 af hverjum 169 fæddum börnum, á tímabilinu 2003–2009. Ekki er gerð úttekt á öðrum „litningafrávikum“ (sem oft eru enn ekki sýnileg við fæðingu) í skýrslunni. Við viðurkennum að ekki er víst að 0,59% af öllum fæddum börnum séu intersex en það er líka nauðsynlegt að hafa í huga að læknismeðferðir snúast ennþá um að útiloka allan vafa og úthluta hverju barni „alvöru“ kyni sem fellur inn í tvíhyggjukerfið. Ekkert barn sem fæðst hefur lifandi hefur verið skilgreint sem intersex í neinni skrá.

Miðgildið: 1,7%
Samtökin Oll í Ástralíu mæla með rannsókn sem prófessor Anne Fausto-Sterling vitnar í, sem gerir ráð fyrir að tíðni intersex-formgerða sé í kringum 1,7% af öllum lifandi fæðingum. Mikilvægt er að nefna að með því að taka 45,X og 47,XXY inn í tölfræðina sem hún gaf út árið 2000 varð Anne Fausto-Sterling skrefi á undan til að taka Kleinefelter- og Turner-heilkennin inn í umræðuna en þær greiningar voru settar undir DSD-regnhlífina árið 2006. Í bók hennar, Sexing the Body, birtist eftirfarandi samantekt:

Frequencies of Various Causes of Nondimorphic Sexual Development
Cause Estimated frequency per 100 live births
Non-XX or non-XY (except Turner’s or Klinefelter’s) 0.0639
Turner Syndrome (45,X or 45,XO) 0.0369
Klinefelter Syndrome (47,XXY) 0.0922
Androgen Insensitivity Syndrome (i.e. Complete AIS) 0.0076
Partial Androgen Insensitivity Syndrome (PAIS) 0.00076
Classic CAH (omitting very high frequency population) (Congenital Adrenal Hyperplasia) 0.00779
Late-onset CAH 1.5
Vaginal agenesis 0.0169
True hermaphrodites (now termed ‘Ovotestis’) 0.0012
Idiopathic 0.0009
Total 1.728
Source: Anne Fausto-Sterling, 2000, Sexing the Body, Basic Books, page 53. ISBN 978-0465077144
Our notes on terminology are emphasised in italics.

Rannsóknaryfirlitið (e. background analysis) sem tölurnar byggja á var gefið út af Blackless og félögum í American Journal of Human Biology árið 2000. Þar kom fram að: „tíðnin getur verið allt að 2% af öllum lifandi fæðingum. Tíðni þeirra einstaklinga sem fara í „leiðréttingaraðgerð“ á kynfærum er hinsvegar líklega á bilinu 1 til 2 af hverjum 1000 lifandi fæðingum (0,1–0,2%).“

Margir ólíkir þættir geta haft áhrif á nákvæmni þessarar tölfræði.

 

Erfðafræðilegir breytileikar eru mismunandi milli samfélagshópa

Þar sem intersex er meðfæddur, oftast erfðafræðilegur, breytileiki er fjöldi intersex einstaklinga mismunandi milli heimshluta og í tölunni 1,7% er ekki gert ráð fyrir hópum þar sem hlutfall CAH (Congenital Adrenal Hyperplasia) er hátt. Fausto-Sterling segir:

„1,7% er meðaltal niðurstaðna úr mörgum mismunandi samfélagshópum; talan er ekki algild á heimsvísu… Tíðni erfðavísisins sem veldur CAH er mjög mismunandi milli heimshluta. Ein rannsókn leiddi í ljós að 3,5 af hverjum 1000 Yupik eskimóum fæddust með tvöfaldan skammt af CAH erfðavísinum. Aftur á móti eru einungis 0,005 af hverjum 1000 Nýsjálendinga með slík einkenni. Meðal Ashkenazic-gyðinga er tíðnin [af skyldum erfðavísi] allt að 37 af hverjum 1000.

Í Ástralíu er há tíðni CAH erfðavísisins áberandi í nokkrum frumbyggjasamfélögum. Skortur á ensíminu 5 Alpha-Reductase er algengari á nokkrum tungumálasvæðum í Papúa Nýju-Geníu.

Margar fleiri intersex-formgerðir eru til
Í töflunni eru ekki nefnd öll þekkt intersex-einkenni, svo sem skortur á 5 Alpha-Reductase og flókin neðanrás (e. complex hypospadias).

Tölurnar sem Fausto-Sterling nefnir um sjálfvöknuð intersex einkenni (e. idiopathic intersex traits) eru einnig mikilvægar. Talað er um sjálfsvaknaðar greiningar þar sem orsökin (ástæða eða saga) er ekki þekkt. Árið 2013 skilgreindi prófessor Olaf Hiort, deildarstjóri hormóna- og efnaskiptalækninga á barnalæknasviði Lübeck-háskólans í Þýskalandi, „að minnsta kosti 40“ mismunandi útgáfur af intersex formgerðum og setti fram nokkuð annars konar –  og þónokkuð hærri – tölur:

„DSD nær yfir sundurleitan hóp mismunandi kynþróana [e. disorders/ differences of sex development] og að minnsta kosti 40 mismunandi einingar [e. entities] sem flestar eru erfðafræðilega ákvarðaðar. Í 10–80% tilfella skortir nákvæma greiningu.“

Gríðarlegt bil er á milli 10 og 80% og það sýnir að hvorki greining né skilgreining (eða meðferð, eins og við höldum fram annars staðar) á intersex eru nákvæm vísindi.

Anne-Fausto Sterling bendir líka á að fjöldatölur „gætu farið hækkandi“ ef teknar eru inn í reikninginn fæðingar eftir glasafrjóvgun og áhyggjur af „umhverfislegum mengunarvöldum sem líkja eftir estrógeni“.

Fóstureyðingar

Líklegt er að fjöldatölur hafi breyst með tímanum vegna fóstureyðinga. Sem dæmi má nefna að hægt er að greina CAH, 45,X og 47,XXY með legvatnsástungu og í framhaldinu eyða fóstrum sem greinast. Til dæmis hafa rannsóknir sýnt að 88% af 47,XXY fóstrum, sem voru greind fyrir fæðingu, var eytt.

Samantekt

Þar sem einstaklingar sem eru intersex vekja aðeins athygli tölfræðirannsakenda fyrir tilviljun eða af augljósum læknisfræðilegum ástæðum er raunveruleg tíðni intersex líklega um 1,7%. Þrátt fyrir takmarkanir á tölfræðigögnum virðist 1,7% vera réttlætanlegri tala en aðrar eins og staðan er í dag.

Heimildaskrá: