Grundvallarmunur á Intersex og Trans

Þessi grein fjallar um almennan mun á málefnum trans og intersex einstaklinga á Íslandi. Hún er þýðing og staðfæring hliðstæðrar greinar sem fjallar um reynslu trans og intersex einstaklinga í Ástralíu.

 

Ólíkt trans og kynsegin fólki er intersex fólk ekki hluti af trans-regnhlífinni. Intersex vísar ekki til fjölbreytileika í kynvitund, því það að vera intersex snýst ekki um kynvitund eða kynleiðréttingu. Intersex er hugtak yfir meðfæddan breytileika á líffræðilegum kyneinkennum.

 

Intersex, trans, og aðlöðun að eigin kyni eru aðskild hugtök og málefni. Intesex fólk stendur frammi fyrir  sérstökum áskorunum þegar kemur að heilbrigðis- og mannréttindamálum. Þær læknisfræðilegu aðferðir sem beitt er í meðferð einstaklinga með intersex breytileika þýða að intersex hreyfingin á margt sameiginlegt með réttindabaráttu fatlaðra. Intersex samfélagið og intersex samtök verða að einblína á málefni intersex einstaklinga.

 

Við gerum okkur grein fyrir því að sumir einstaklingar með intersex breytileika fá kynskráningu sinni breytt og að sumir þeirra skilgreina sig sem trans. Þetta er engu merkilegra en þegar intersex eða trans einstaklingar eru samkynhneigðir. Margir intersex einstaklingar sem fara í kynleiðréttingu ganga í gegnum sérstaka erfiðleika sem orsakast af því að framkvæmdar höfðu verið aðgerðir á þeim til að laga líkamlegt útlit þeirra að röngu úthlutuðu kyni. Af þessum sökum eiga mörg atriðanna í hægri dálkinum við.

 

Trans / breytileiki á kynvitund Intersex / breytileiki á líffræðilegu kyni
Engin tvíræðni á líffræðilegum kyneinkennum. Náttúrulegur breytileiki á kyneinkennum samræmist ekki væntingum samfélagsins um það sem sé „eðlilegt.
Kynvitund einstaklings fer á skjön við það kyn sem þeim var úthlutað við fæðingu Líffræðileg frávik sem hafa áhrif á allan líkamann, þ.m.t. breytileiki á genum, litningum, hormónastarfsemi og ytri og innri kynfærum.
Heil og starfhæf æxlunarfæri, í það minnsta áður en hormónameðferðir og/eða legnám, kynfæraaðgerðir og/eða aðrar aðgerðir eru framkvæmdar á æxlunarfærum. Fyrir utan einstaka greiningar eins og CAH (ofvexti/hýperplasíu á nýrnahettum) er ólíklegt að einstaklingurinn geti eignast afkvæmi vegna breytileika á æxlunarfærum.
Líkt og hjá einstaklingum sem laðast að sama kyni getur verið mælanlegur breytileiki á birtingu kynvitundar í heilastarfsemi. Intersex breytileiki getur haldist í hendur við annan líkamlegan breytileika eða (í sumum tilvikum) breytileika á heilastarfsemi.
Valkvæð kynleiðrétting sem getur farið fram með skurðaðgerðum og/eða hormónagjöf og verið tímabundin eða varanleg.
Eineggja tvíburi trans manneskju er ekki endilega trans. Eineggja tvíburi intersex manneskju er líka intersex, nema í sjaldgæfum tilvikum þar sem um erfðafræðilega mósaík er að ræða (en þá má deila um hvort hugtakið „eineggja“ eigi við).
Grundvallarskilningur á kynleiðréttingu. Skortur á skilningi á því hvað intersex er. Intersex oft ruglað saman við kynvitundir utan tvíhyggjunnar (kynsegin).
Takmörkuð lögverndun mannréttinda. Engin mannréttindalöggjöf.
Breyting á nafni og kynskráningu möguleg að undangengnu 18 mánaða kynleiðréttingarferli. Einungis hægt að skrá kyn sem “karl” eða “kona”. Lagalegur réttur til breytingar á nafni og kynskráningu er óljós.
Réttur til hjúskapar tryggður óháð kynskráningu einstaklingsins eða verðandi maka. Réttur til hjúskapar tryggður óháð kynskráningu einstaklingsins eða verðandi maka.
Meðferð með skurðaðgerðum og/eða hormónagjöf er óheimil þar til einstaklingurinn er nógu gamall til að veita upplýst samþykki Inngrip með skurðaðgerðum og/eða hormónagjöf er talin nauðsynleg og henni beitt áður en einstaklingurinn hefur aldur til að veita samþykki
Sjúkdómsvæðing með notkun hugtaksins „kynáttunarvandi“ í löggjöf og læknismeðferð. Sjúkdómsvæðing með beitingu hugtaksins „DSD“ (e. Disorder of Sexual Development)
Trans einstaklingar sem falla innan kynjatvíhyggjunnar hafa aðgengi að þróuðum læknisfræðilegum úrræðum sem skila góðum niðurstöðum og hafa verið prófuð gaumgæfilega með langvarandi rannsóknum og eftirfylgni. Enn skortir næganlegar rannsóknir á stöðu Trans barna. Margs konar meðferðarúrræði hafa verið þróuð fyrir einstaka greiningar á sextíu ára tímabili, einkum aðgerðir til „normgera“ kynfæri og kyneinkenni; engin langvarandi eftirfylgni og engar haldbærar sönnur á góðum niðurstöðum
Örugg og skilvirk lyf aðgengileg sem hluti af kynleiðréttingarferli Óviðeigandi og skaðlegum lyfjum beitt þegar einstaklingar samræma sig ekki greiningu eða væntingum um kynvitund; takmarkað aðgengi að viðeigandi lyfjum sem hafa verið rannsökuð í þaula
Réttur til að velja hvenær skurðaðgerðir skuli fara fram; aðgengi að stuðningi frá jafningjahópi Takmarkað aðgengi að lyfjum og hormónum
Þátttaka í skurðaðgerða- og hormónameðferð á eigin forsendum og með upplýstu samþykki Skurðaðgerðir oft framkvæmdar án samþykkis; vilyrði fyrir skurðaðgerðum er oft fengið með þvingunum og án þess að einstaklingurinn hafi aðgengi að stuðningi frá jafningjahópi
Engin meðgönguskimun; engar fóstureyðingar á grundvelli kynvitundar Hægt er að skima fyrir ýmsum intersex einkennum á fósturstigi og eyða fóstri á grundvelli þess að það sé intersex
Skaðlegum lyfjum beitt á þungaðar konur til að koma í veg fyrir fæðingu intersex einstaklinga; þetta getur leitt til heilaskaða fyrir fóstrið
Staða m.t.t. þátttöku í keppnisíþróttum innanlands óljós. Geta þurft að gangast undir óafturkræfar skurðaðgerðir til að mega keppa í íþróttum í samræmi við kynvitund sína á erlendri grund;  mega yfirleitt keppa í því kyni sem var úthlutað við fæðingu Staða m.t.t. þátttöku í keppnisíþróttum innanlands óljós. Geta þurft að gangast undir óafturkræfa kynkirtlatöku eða snípskurð til að mega keppa í íþróttum erlendis, hvort heldur sem er í því kyni sem úthlutað var við fæðingu eða í samræmi við eigin kynvitund
Mörg öflug alþjóðasamtök sem standa í réttindabaráttu. Trans-Ísland (stofnað 2007) eru stuðnings- og baráttusamtök fyrir trans fólk á Íslandi og hagsmunaaðilar að Samtökunum ’78, félagi hinsegin fólks á Íslandi. Fá öflug alþjóðasamtök sem standa í réttindabaráttu, en hefur þeim fjölgað ört á seinustu árum. Intersex Ísland (stofnað 2014) eru stuðnings- og baráttusamtök fyrir intersex fólk á Íslandi og hagsmunaaðilar að Samtökunum ’78, félagi hinsegin fólks á Íslandi.

 

Þýðandi: María Helga Gumundsdóttir

Fundir Intersex íslands hefjast

Þriðjudaginn 01. Desember kl 20:00 heldur Intersex ísland fund í húsnæði Samtakanna 78.
Allir sem búa yfir ódæmigerðum kyneinkennum eða telja líklegt að líkamar þeirrar búi á einhvern hátt yfir intersex formgerð eða breytileika eru hjartanlega velkomnir, sem og foreldrar og aðrir aðstandendur.

Riga yfirlýsingin.

Miðvikudaginn 8. október fór Evrópusamráðsfundur intersex samtaka fram í Ríga. Saman komu evrópsk intersex samtök sem vinna að því að bæta mannréttindi intersex einstaklinga, þessi samtök starfa undir regnhlíf OII-Europe (Organisation Intersex International-Europe) og með utanumhaldi ILGA Europe (International Lesbian, Gay, Bisexual, Trans and intersex alliance. Markmið fundarins var að skilgreina markmið og aðferðir til að berjast fyrir fullum mannréttindum, líkamlegri friðhelgi og sjálfsákvörðunarrétti intersex einstaklinga í Evrópu á grundvelli Möltuyfirlýsingarinnar sem var sett fram á 3ja Alþjóðlega Intersex samráðsfundinum árið 2013.

Markmiðin fjögur eru eftirfarandi:

1.Að setja spurningarmerki við þá skilgreiningu að kyn sé eingöngu karl og kvenkyn og efla þá vitneskju að kyn eins og kyngervi sé skali eða samfella.

2.Að tryggja að intersex einstaklingar hljóti fulla vernd gegn nokkurs konar mismunun. Til að fylgja þessu markmiði eftir leggjum við til að tekin verði upp löggjöf gegn mismunun á grundvelli kyneinkenna, án tillits til ákveðinnar birtingarmyndar eða samsetningar af þessum einkennum. Kyneinkenni ná yfir litninga, kynkirtla og líffærafræðileg sérkenni manneskju. Kyneinkenni svo sem æxlunarfæri, uppbyggingu kynfæra, litninga og hormónastarfsemi, og auka kyneinkenni svo sem, en ekki einvörðungu, vöðvauppbyggingar, dreifingu hárs, brjóstavaxtar og/eða hæðar.

3. Að tryggja að allir hagsmunaðilar sem hafa ákveðnu hlutverki að gæta í velferð intersex einstaklinga, þar með talið, starfsfólk heilbrigðisgeirans, foreldrar og fagfólk innan menntakerfisins ásamt samfélaginu í heild, fái mannréttindamiðaða fræðslu um intersex málefni.

4. Að vinna að því að gera læknisfræðilega og sálfræðilega meðferð ólögmæta nema að upplýst samþykki einstaklingins liggi fyrir. Starfsfólk heilbrigðisgeirans og annað fagfólk skal ekki framkvæma neina meðferð til að breyta kyneinkennum sem getur beðið þar til einstaklingurinn er fær um að veita upplýst samþykki.

 

Í ljósi þessara markmiða biðlar samráðsfundur evrópskra intersex samtaka til Evrópu Sambandsins og Evrópuráðsins ásamt ríkisstjórna um að taka tillit til intersex málefna við vinnu sína og bjóða upp á fulla lagalega vernd fyrir intersex einstaklinga.

Bakrgrunnsupplýsingar:

Fram að þessu hafa intersex einstaklingar um um gervalla Evrópu, sætt ómannúðlegum og niðurlægjandi skurðlækningum, hormónameðferðum og öðrum meðferðum án upplýsts samþykkis. Þetta er framkvæmt af geðþótta ákvörðunum lækna án nokkurs konar lagaramma. Þessar breytingar á kyneinkennum einstaklinga virða að vettugi þá staðreynd að kyn er skali eða samfella. Leiðir þetta af sér gróf mannréttindabrot, tekur sjálfræði af einstaklingum til yfirráða yfir eigin líkama og vegur að mannlegri reisn.

OII Europe (Organisation Intersex International Europe) eru regnhlífa samtök Evrópskra intersex samtaka sem vinna að mannréttindabótum, þau voru stofnuð á Alþjóðlega mannréttindadeginum þann 10. desember á öðrum alþjóðlega samráðsfundi Intersex samtaka í Stokkhólmi árið 2012.

OII Europe er sjálfstætt starfandi samstarfsaðili Organisation Internationale des Intersexués (OII) sem er alþjóðlegt net intersex samtaka sem starfa á öllum svæðum heims frá árinu 2003.

 

Félög er komu að þessari yfirlýsingu:

Intersex Iceland

NNID of the Netherlands

OII Austria / VIMÖ

OII Belgium / Genres Pluriels

OII Bulgaria

OII Francophonie

OII Germany / IVIM

OII Scandinavia / Intersex Scandinavia

TransInterQueer e.V.

Hvað er Intersex?

Eftirfarandi grein birtist á Áttavitanum og þökkum við þeim kærlega fyrir umfjöllunina.

Intersex, sem stundum hefur verið kallað „millikyn“, er meðfætt ástand líffræðilegs kyns og getur komið fram með eftirfarandi hætti:

  • Líkamleg frávik á kynfærum, svo sem eistum, getnaðarlim, sköpum, sníp, eggjastokkum og svo framvegis.  Dæmi um frávik eru til dæmis klofinn pungur, sem líkist skapabörmum, mjög lítill limur, mjög stór snípur sem svipar til getnaðarlims, bæði leggangaop og getnaðarlimur og fleira.
  • Frávik á öðrum líkamlegum kyneinkennum, svo sem vöðvamassa, hárútbreiðslu, brjóstamyndun og hæð.
  • Ósýnileg einkenni, svo sem litninga- eða hormónafrávik.  Slík frávik geta komið fram í kynfærum og kyneinkennum, hvort heldur sem er innvortis eða útvortis. Þá er um að ræða karla sem ekki eru með XY-litninga og konur sem ekki eru með XX-litninga, heldur fólk með til dæmis XO-litninga, XXX, XXY, XYY og svo framvegis.

Intersex fólk er því intersex, því það er líkamlega einhversstaðar á kynskalanum milli tveggja póla; karlkyns og kvenkyns.  Intersex er ekki alltaf bersýnilegt.  Stundum sést að útlit ytri kynfæra samsvarar ekki venjulegum kynfærum karla eða kvenna. Hins vegar, og það er mun algengara, kemur intersex-ástand í ljós með kynlitningagreiningu, til dæmis þegar fólk leitar til læknis vegna ófrjósemi. Fólk með óræð ytri kynfæri er því bara hluti af þeim margbreytilega hópi sem er intersex.

Hvað eru margir intersex?

Talið er að um 1,7% fólks getið fallið undir hópskilgreininguna intersex. Samtökin Intersex Ísland eru hagsmunasamtök intersex fólks og standa fyrir fræðslu og ráðgjöf.

Hvað er intersex ekki?

INTERSEX ER EKKI KYNHNEIGÐ. 

Intersex fólk getur verið samkynhneigt, gagnkynhneigt, tvíkynhneigt, pankynhneigt, ókynhneigt eða með einhverja aðra kynhneigð.  Intersex virðist ekki hafa afgerandi áhrif á kynhneigð fólks.

INTERSEX ER EKKI KYNGERVI EÐA KYNVITUND, HELDUR KYN.

Kyngervi eru samfélagslegar hugmyndir um einkenni kvenkyns og karlkyns.  „Kyn“ snýst um líffærafræði, hvort heldur líffæri eins og þau eru af náttúrunnar hendi eða endursköpuð af læknum og „kyngervi“ snýst um það hvernig við sýnum þau félagslegu viðbrögð sem samfélagið parar við hvort kyn.  Kyngervi snýst því um kynvitund.  Ekki skal rugla saman intersex og transgender.  Intersex er ekki kynáttunarvandi (transgender).  Intersex er frávik í líkamsfræðilegum skilningi.  Flestir sem hafa intersex-frávik vita ekki af því.

INTERSEX ER EKKI SJÚKDÓMUR, FÖTLUN EÐA HEILKENNI.

Intersex er breytileiki, líkt og hæð, þyngd, hárlitur og fleiri einkenni fólks eru breytileg.  Aðeins fáir eiginleikar intersex geta leitt til heilbrigðisvandamála.

Helstu baráttumál intersex fólks

Helstu áherslur intersex fólks eru:

  • Viðurkenning á breytileika kynja, -að tvíhyggja í kynjum sé gölluð hugsun og að karlkyn og kvenkyn séu ekki algild hugtök, heldur útiloki þau fólk sem ekki passar inn í annan hvorn flokkinn.
  • Intersex fólk vill jafnrétti fyrir lögum og vernd gegn misrétti.  Lögin þurfa að endurspegla mismunandi líkamsgerðir.  Intersex fólk vill jafnrétti, án þess að þurfa að láta sem líkamar þeirra séu annað hvort karlkyns eða kvenkyns.
  • Að ósamþykktar skurðaðgerðir á nýburum séu lagðar af.  Afar fáir nýburar eiga við heilbrigðisvandamál að stríða vegna intersex-breytileika á kynfærum sínum.  Þrátt fyrir það eru ósjaldan gerðar skurðaðgerði á kynfærum þeirra til að breyta kynfærum þeirra svo þau líkist sem mest „venjulegum“ kynfærum kvenna og karla.  Aðgerðin getur haft alvarleg áhrif á einstaklinginn seinna meir, verið andstæð því kyngervi sem einstaklingurinn samsamar sig við á fullorðinsárunum og dregið úr ánægju við ástundun kynlífs, enda oft búið að fjarlægja mikilvæga taugaenda.  Ekki hefur verið sýnt fram á nauðsyn þess að gera þessar aðgerðir og telja hagsmunasamtök intersex fólks best að bíða meða slíkar aðgerðir, þar til einstaklingurinn er sjálfur fær um að taka ákvörðun, vilji einstaklingurinn breyta kynfærum sínum með einhverjum hætti.

HEIMILDIR

 

Um fjölda intersex-fólks

Grein þessi er þýdd og birt með góðfúslegu leyfi Organisation Intersex International Australia  og upphaflegu greinina má finna hér.

 

Ekki eru til neinar áreiðanlegar upplýsingar um tíðni intersex. Ástæðan er sú að skort hefur tölfræðilegar upplýsingar um greiningar auk þess sem hugmyndafræðin er oft óljós. Áætlaðar tölur ná allt frá 1 af hverjum 1500 eða 2000 fæðingum til 4% allra fæðinga en við mælum með að miðað sé við tölur frá Anne Fausto-Sterling, prófessor í líffræði og kynjafræði við Brown University í Bandaríkjunum, sem áætlar að tíðnin sé 1,7%. Nákvæmari heimildir eru ekki fyrir hendi að svo stöddu.

Efri mörk áætlana

Peter Koopman, prófessor við University of Queensland, er oft talinn hafa sett fram kenninguna um að um 4% mannkyns séu intersex. Hann hefur hins vegar tekið fram að hann geti ekki staðfest þá tölu.

Svo virðist sem dr. John Money hafi fyrstur nefnt 4% mörkin en tímaritið Cosmos rakti töluna til Koopmans í misgripum. Money var álitinn fremsti sérfræðingurinn í intersex-málefnum þar til upplýsingar um meðferðina á David Reimer litu dagsins ljós. (Þetta sígilda læknamál varðaði kyngervi drengs sem var alinn upp sem stúlka eftir misheppnaðan umskurð.)

Anne Fausto-Sterling vitnar í Money og áætlun hans um tíðni intersex í grein sinni Kynin fimm (e. The Five Sexes) – en hún setti einnig fram eigin kenningu um að tíðnin væri 1,7%.

Neðri mörk áætlana

Margar heimildir styðjast við lægri tölur og áætlanir sem gera ráð fyrir að tíðni intersex sé 1 af hverjum 1500 eða 2000 lifandi fæðingum. Þessar áætlanir taka yfirleitt aðeins til þeirra tilfella þar sem ytri kynfæri eru óræð en útiloka margar intersex-formgerðir sem ekki sjást útvortis. Síðarnefndi flokkurinn er stundum kallaður Disorders of Sexual Development (DSD) á ensku. Sem dæmi má nefna ummæli prófessors Alice Dreger árið 1998 en hún segir:

„Samkvæmt kennslubók í kvensjúkdómalækningum frá 1993 „er kyn barns óljóst vegna ytri kynfæra í um 1 af hverjum 500 fæðingum.“ Nýrri heimildir sem byggja á vönduðum rannsóknum benda til þess að sú tala sé nær 1 af hverjum 1500 lifandi fæddum börnum. Þessi tíðni hækkar hins vegar til muna ef talin eru með öll þau börn sem fæðast með það sem sumir læknar telja útlitslega „ófullnægjandi“ kynfæri.“

Þessa nálgun má einnig sjá í grein eftir dr. Leonard Sax frá 2002, þar sem segir:

„Kenning Anne Fausto-Sterling um að tíðni intersex geti verið allt að 1,7% hefur vakið mikla athygli bæði í fræðiheiminum og fjölmiðlum. Margir sem fjallað hafa um greinina vita hins vegar ekki að þessi tala tekur til ýmissa greininga sem flestir læknar viðurkenna ekki sem intersex, svo sem Klinefelter-heilkennis [47,XXY], Turner-heilkennis [45,X] og svokallaðs „late-onset adrenal hyperplasia“ [sem hefur áhrif á vöxt og starfsemi nýrnabarkarins]. Ef hugtakið intersex á að halda nokkurri merkingu ætti aðeins að nota það um þau tilfelli þar sem litningakyn [e. chronosomal sex] er ekki í samræmi við svipgerð kyns [e. phenotypic sex], eða þar sem svipgerðin er ekki flokkanleg í karl- eða kvenkyn. Þegar þessari skilgreiningu er beitt reynist raunveruleg tíðni intersex vera um 0,018%, eða nær hundraðfalt lægri en áætlun Fausto-Sterling sem hljóðaði upp á 1,7%.“

Í þessu samhengi er vert að skoða þá breytingu sem gerð var á læknisfræðiheitum árið 2006. „DSD“ (Disorders of Sexual Development) var þá skilgreint af læknum víða um heim sem fræðiheiti sem ætti að leysa hugtakið „intersex“ af hólmi. DSD-hugtakið var og er afar umdeilt. Intersex-samtök í Ástralíu og víðar álíta það sjúkdómsvæðandi og jafnvel heimila/ýta undir inngrip lækna.

Þótt við leggjumst gegn notkun hugtaksins „DSD“ nær það engu að síður utan um stóran hóp ólíkra líkamlegra og líffræðilegra formgerða sem eiga það sameiginlegt að vera á skjön við skilgreiningar lækna og samfélagsins á normum er varða kyngervi og líkamlegt kyn. Þetta misræmi er ástæðan fyrir því að margar intersex-formgerðir eru sjúkdómsvæddar en þrátt fyrir það teljum við rétt að taka þessar ólíku formgerðir inn í skilgreininguna á intersex.

Eins og prófessor Georgiann Davis hefur sagt:

„Læknisfræðilegt ástand er aðeins eins raunverulegt og skilgreiningin á því.“

Á þeim tíma þegar Leonard Sax skrifaði sína grein var sú þrönga skilgreining sem hann  styðst við algeng. Hugtakið „intersex“ hefur alltaf verið umdeilt. Þegar litið er til baka er ljóst að munurinn á víðri og þröngri skilgreiningu á intersex er að miklu leyti hugmyndafræðilegur og nú virðist órökrétt að útiloka aðrar greiningar sem einnig byggja á ódæmigerðum kyneinkennum.

Margar mismunandi víðari – og samhæfðari – skilgreiningar eru núna til staðar í áströlskum lögum, reglugerðum og verkreglum. Leiðbeiningar Viktoríska heilbrigðiseftirlitsins frá 2013 skilgreina „intersex ástand“ sem „einhvers konar samsetningu af líffræðilegum og líkamlegum einkennum sem þýða að manneskja getur hvorki kallast einungis kvenkyns né karlkyns.“

Dómsmálaráðuneytið þar í landi hefur tekið upp eftirfarandi skilgreiningu, sem rennir stoðum undir viðmið um viðurkenningu á kynvitund sem gefin voru út árið 2013:

„Intersex manneskja getur verið með líffræðilega eiginleika beggja kynja eða skort einhverja eiginleika sem taldir eru nauðsynlegir til að skilgreina manneskju sem annað kynið. Intersex er ávallt meðfætt og getur átt rætur að rekja til gena-, litninga- eða hormónatengdra breytileika. Umhverfisáhrif geta líka spilað inn í, til dæmis hormónatruflandi efni (e. endocrine disruptors). Fólk sem er intersex getur upplifað sig sem kvenkyns, karlkyns eða X.“

Lægri tölurnar, 1 af hverjum 1500 eða 2000 lifandi fæðingum, eru ekki byggðar á tölfræðiupplýsingum sem gefnar hafa verið út.  Heilbrigðisráðuneytið í New South Wales hefur gefið út tölfræði byggða á „the New South Wales Mothers and Babies Report“ frá 2009 sem sýnir að ungabörn með sýnilega öðruvísi kynfærauppbyggingu voru 0,57% af öllum fæðingum, eða 1 af hverjum 169 fæddum börnum, á tímabilinu 2003–2009. Ekki er gerð úttekt á öðrum „litningafrávikum“ (sem oft eru enn ekki sýnileg við fæðingu) í skýrslunni. Við viðurkennum að ekki er víst að 0,59% af öllum fæddum börnum séu intersex en það er líka nauðsynlegt að hafa í huga að læknismeðferðir snúast ennþá um að útiloka allan vafa og úthluta hverju barni „alvöru“ kyni sem fellur inn í tvíhyggjukerfið. Ekkert barn sem fæðst hefur lifandi hefur verið skilgreint sem intersex í neinni skrá.

Miðgildið: 1,7%
Samtökin Oll í Ástralíu mæla með rannsókn sem prófessor Anne Fausto-Sterling vitnar í, sem gerir ráð fyrir að tíðni intersex-formgerða sé í kringum 1,7% af öllum lifandi fæðingum. Mikilvægt er að nefna að með því að taka 45,X og 47,XXY inn í tölfræðina sem hún gaf út árið 2000 varð Anne Fausto-Sterling skrefi á undan til að taka Kleinefelter- og Turner-heilkennin inn í umræðuna en þær greiningar voru settar undir DSD-regnhlífina árið 2006. Í bók hennar, Sexing the Body, birtist eftirfarandi samantekt:

Frequencies of Various Causes of Nondimorphic Sexual Development
Cause Estimated frequency per 100 live births
Non-XX or non-XY (except Turner’s or Klinefelter’s) 0.0639
Turner Syndrome (45,X or 45,XO) 0.0369
Klinefelter Syndrome (47,XXY) 0.0922
Androgen Insensitivity Syndrome (i.e. Complete AIS) 0.0076
Partial Androgen Insensitivity Syndrome (PAIS) 0.00076
Classic CAH (omitting very high frequency population) (Congenital Adrenal Hyperplasia) 0.00779
Late-onset CAH 1.5
Vaginal agenesis 0.0169
True hermaphrodites (now termed ‘Ovotestis’) 0.0012
Idiopathic 0.0009
Total 1.728
Source: Anne Fausto-Sterling, 2000, Sexing the Body, Basic Books, page 53. ISBN 978-0465077144
Our notes on terminology are emphasised in italics.

Rannsóknaryfirlitið (e. background analysis) sem tölurnar byggja á var gefið út af Blackless og félögum í American Journal of Human Biology árið 2000. Þar kom fram að: „tíðnin getur verið allt að 2% af öllum lifandi fæðingum. Tíðni þeirra einstaklinga sem fara í „leiðréttingaraðgerð“ á kynfærum er hinsvegar líklega á bilinu 1 til 2 af hverjum 1000 lifandi fæðingum (0,1–0,2%).“

Margir ólíkir þættir geta haft áhrif á nákvæmni þessarar tölfræði.

 

Erfðafræðilegir breytileikar eru mismunandi milli samfélagshópa

Þar sem intersex er meðfæddur, oftast erfðafræðilegur, breytileiki er fjöldi intersex einstaklinga mismunandi milli heimshluta og í tölunni 1,7% er ekki gert ráð fyrir hópum þar sem hlutfall CAH (Congenital Adrenal Hyperplasia) er hátt. Fausto-Sterling segir:

„1,7% er meðaltal niðurstaðna úr mörgum mismunandi samfélagshópum; talan er ekki algild á heimsvísu… Tíðni erfðavísisins sem veldur CAH er mjög mismunandi milli heimshluta. Ein rannsókn leiddi í ljós að 3,5 af hverjum 1000 Yupik eskimóum fæddust með tvöfaldan skammt af CAH erfðavísinum. Aftur á móti eru einungis 0,005 af hverjum 1000 Nýsjálendinga með slík einkenni. Meðal Ashkenazic-gyðinga er tíðnin [af skyldum erfðavísi] allt að 37 af hverjum 1000.

Í Ástralíu er há tíðni CAH erfðavísisins áberandi í nokkrum frumbyggjasamfélögum. Skortur á ensíminu 5 Alpha-Reductase er algengari á nokkrum tungumálasvæðum í Papúa Nýju-Geníu.

Margar fleiri intersex-formgerðir eru til
Í töflunni eru ekki nefnd öll þekkt intersex-einkenni, svo sem skortur á 5 Alpha-Reductase og flókin neðanrás (e. complex hypospadias).

Tölurnar sem Fausto-Sterling nefnir um sjálfvöknuð intersex einkenni (e. idiopathic intersex traits) eru einnig mikilvægar. Talað er um sjálfsvaknaðar greiningar þar sem orsökin (ástæða eða saga) er ekki þekkt. Árið 2013 skilgreindi prófessor Olaf Hiort, deildarstjóri hormóna- og efnaskiptalækninga á barnalæknasviði Lübeck-háskólans í Þýskalandi, „að minnsta kosti 40“ mismunandi útgáfur af intersex formgerðum og setti fram nokkuð annars konar –  og þónokkuð hærri – tölur:

„DSD nær yfir sundurleitan hóp mismunandi kynþróana [e. disorders/ differences of sex development] og að minnsta kosti 40 mismunandi einingar [e. entities] sem flestar eru erfðafræðilega ákvarðaðar. Í 10–80% tilfella skortir nákvæma greiningu.“

Gríðarlegt bil er á milli 10 og 80% og það sýnir að hvorki greining né skilgreining (eða meðferð, eins og við höldum fram annars staðar) á intersex eru nákvæm vísindi.

Anne-Fausto Sterling bendir líka á að fjöldatölur „gætu farið hækkandi“ ef teknar eru inn í reikninginn fæðingar eftir glasafrjóvgun og áhyggjur af „umhverfislegum mengunarvöldum sem líkja eftir estrógeni“.

Fóstureyðingar

Líklegt er að fjöldatölur hafi breyst með tímanum vegna fóstureyðinga. Sem dæmi má nefna að hægt er að greina CAH, 45,X og 47,XXY með legvatnsástungu og í framhaldinu eyða fóstrum sem greinast. Til dæmis hafa rannsóknir sýnt að 88% af 47,XXY fóstrum, sem voru greind fyrir fæðingu, var eytt.

Samantekt

Þar sem einstaklingar sem eru intersex vekja aðeins athygli tölfræðirannsakenda fyrir tilviljun eða af augljósum læknisfræðilegum ástæðum er raunveruleg tíðni intersex líklega um 1,7%. Þrátt fyrir takmarkanir á tölfræðigögnum virðist 1,7% vera réttlætanlegri tala en aðrar eins og staðan er í dag.

Heimildaskrá: